Theorie und Praxis der Sozialen Arbeit

"Meer-Nachsorge" - Reisen krebskranker Kinder und Jugendlicher sowie deren Geschwister nach Sylt

Zusammenfassung

Das erste stationäre Kinderhospiz namens "Helen House" öffnete 1982 in Oxford seine Türen. Nach der Gründung des ersten Kinderhospizes Deutschlands "Balthasar" 1998 in Olpe sind bis zum heutigen Zeitpunkt neun stationäre und ca. 100 ambulante Kinderhospize entstanden. In Deutschland leben ca. 23.000 Kinder und Jugendliche, die an einer lebensbegrenzenden bzw. unheilbaren Krankheit leiden (Bundesverband Kinderhospiz e.V. 2011). Da nicht nur die Kinder allein dieses Schicksal erleiden, sondern von ihrer Familie existentiell abhängig sind, muss die Anzahl der Betroffenen noch einmal mit durchschnittlich vier multipliziert werden, um eine Gesamtzahl aller Betroffenen (z.?B. Eltern, Großeltern, Geschwister) zu generieren. Kinderhospize verstehen sich als Orte einer ganzheitlichen Betreuung. Das Selbstverständnis in einem Kinderhospiz ist dadurch geprägt, dass das Familiengefüge eine untrennbare Einheit darstellt. Aufgrund der besonderen Situation des nahestehenden Todes verspürt das Kind bzw. der Jugendliche oftmals eine hohe, nicht altersübliche und essentielle Abhängigkeit gegenüber der Familie oder engen Bezugspersonen. Die meist unvorbereitete Aussicht auf den Tod eines jungen Menschen versetzt die Betroffenen in eine psychosozial und emotional extreme, höchst belastende Situation. Dabei sollte die Phase der Kindheit und Jugend eigentlich die gesündeste, am wenigsten bedrohte Phase des Lebens darstellen. Die sich in dieser besonderen Not und völligen Schutzlosigkeit befindenden Familien sehen diese Naturgesetze jedoch "auf den Kopf gestellt". Die Situation wird oft als zutiefst ungerecht und sinnlos empfunden. Ängste, Schuldgefühle sowie Gefühle des eigenen Versagens, Wut, Aggressivität oder auch Schweigen können die Folge sein (Student, 2005). Hinzu kommt die teilweise lange Dauer der lebensbelastenden Situation, in der private Aktivitäten sowie soziale und familiäre Interaktionen stark beeinträchtigt werden. Die Bewältigung ist für eine Familie allein kaum leistbar. Die soziale Umwelt sieht sich oft hilflos der Situation gegenüber und zieht sich unter Erklärungsnot nicht selten zurück. Nach Student (2005) werden ca. 70?% der Ehen betroffener Familien geschieden. Vielen Krankheiten der Kinder geht ein jahrelanger, stetiger Abbau körperlicher Funktionen voraus. Nach dem Bundesverband Kinderhospiz e.V. (2011) ist es in Kinderhospizen ein ausdrückliches Ziel, nicht nur für die letzte Lebensphase eine Herberge zu bieten, sondern ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung den Lebensweg bis über den Tod hinaus zu begleiten. Die Kontaktaufnahme zu einem Kinderhospiz wird bereits zum Zeitpunkt der Diagnose empfohlen, da eine exakte Einschätzung der Lebenserwartung meist nicht möglich ist. Oftmals müssen über eine kurze oder sehr lange Zeit hinweg unerwartete Verläufe oder akute Krisen bewältigt werden. Zu einem solchen Zeitpunkt kann es sich als außerordentlich hilfreich erweisen, wenn bereits Kontakt zu einem Kinderhospiz besteht. Hier zeigt sich ein entscheidender Unterschied im Vergleich zu einem Erwachsenenhospiz, welches primär für die finale Phase zur Verfügung steht. Zudem schließt die Kinderhospizarbeit die Versorgungslücke zwischen Akutkrankenhaus und ambulanter Pflege. Bei stationären Kinderhospizen wird die Finanzierung der laufenden Ausgaben mit über 50?% aus Spenden gedeckt, da eine kostendeckende Refinanzierung über Vergütungsvereinbarungen mit den Krankenkassen bisher nicht möglich ist. Gesetzliche Grundlage ist der §?39?a SGB V. Da die Kinder jedoch nicht erst in der finalen Phase im Kinderhospiz aufgenommen werden sollen und dementsprechend mehr Beschäftigung, Raum und Zuwendung benötigen, reichen die Zahlungen der Krankenkassen bei weitem nicht aus. Hinzu kommt die gleichzeitige Aufnahme und Versorgung von Eltern sowie evtl. Geschwistern. -- --